Articol scris de Crin-Triandafil Theodorescu
Aș fi vrut să vă povestesc despre cum a fost lansarea de la București. Atâtea emoții, oameni răscolitori de suflet, reverenda mea albastră umedă de lacrimi pe umărul stâng. Ochii unora, atunci când le vorbeam despre Dumnezeu Iubire este, Cel care umblă desculț prin drumul fiecăruia.
Dar n-o să fac asta, căci e nevoie de ajutor.
Din trei copii ai familiei Voinea , unul a avut leucemie, s-a vindecat, iar ceilalți doi prunci ai familiei suferă de o boală genetică neurologică numită parapareză spastică ereditară tipul 56. Există o soluție, e nevoie de bani.
Dă-le-ncolo de cărți, ajutați copiii ăștia și părinții să nu intre în cel mai mare iad care există pe pământ. Să-și vadă copiii suferind și să nu poată face nimic.
De cărți, lansări și îmbrățișări, mai încolo. Acum vă rog, faceți binele ăsta; ajutați familia Voinea.
Aveți mai jos povestea întreagă, robustă, sângeros de dureroasă. Și dacă nu puteți dona, vă rog, desculțați-vă și distribuiți!
Suntem Vlad și Madalina Voinea, părinții a 3 copii speciali. In urma cu 3 ani, când primul nostru copil s-a îmbolnăvit de leucemie. Medicii de la Bambino Gesu l-au tratat cu profesionalism, iar cum David este bine. Când David s-a îmbolnăvit, eram însărcinată cu cel de-al doilea. Atunci când am sărbătorit terminarea chimioterapiei intravenoase cu David, am sărbătorit și nasterea celui de-al doilea copil, Mario. Mario s-a născut pe 01.07.2021 la Spitalul Gemelli la Roma. Totul a decurs foarte bine, David se recupera după tratament iar Mario creștea și se dezvolta armonios. Între timp, am aflat ca mai așteptăm un bebelus. Mare a fost bucuria pentru noi. Dumnezeu ne binecuvânta cu încă un copil. Fericirea noastră a mai durat puțin. Când Mario a împlinit 11 luni s-a îmbolnăvit brusc. A avut febra înaltă. De miercuri pana sâmbătă a paralizat complet. O foarte mare durere pentru noi! Am mers la investigații medicale cu el. S-a ridicat suspiciunea unei boli neurologice genetice, fapt dovedit după ce au sosit rezultatele tuturor investigațiilor. Odată cu confirmarea diagnosticului, a mai apărut o problema. Boala fiind genetica si bebelușul pe care îl așteptam cu atâta dragoste era suspect de aceiași boala. Povestea se repeta. Aveam un copil in vârsta de 6 ani in recuperare după leucemie, unul bolnav neurologic si o sarcina de 30 de săptămâni pe drum. Am ales împreuna cu medicii sa testam bebelușul la nastere. Am testat bebelușul si rezultatul a fost nefavorabil. Și bebelușul are aceiași boala genetica ca si fratele mijlociu. Am fost devastați, am plâns mult si nu am înțeles de ce toți cei 3 copii s-au îmbolnăvit. Mult timp ne-am simțit niște monștri. Boala genetica neurologica a celor 2 copii se numește parapareza spastica ereditară tipul 56. Boala ataca celulele nervoase responsabile de miscarile voluntare, astfel ca cei mici nu pot sta singuri in șezut, nu se pot juca, nu pot merge, nu pot face nimic din specificul vârstei lor. In Australia s-a deschis un program de cercetare si se pare ca au găsit terapia genica pentru ei. Un tratament care consta intr-o injectie care se face o singura data in viața iar copiii își pot recapătă funcțiile locomotorii. Dar avem nevoie de mulți bani ca sa accesam acest tratament. Costurile se ridica la aproximativ 1,2 milioane de euro pentru ambii copii. Dar ținând cont ca ei pot deveni niște copii normali… Timpul limitat este un alt impediment pentru strângerea sumei, fiind necesar ca pana in Septembrie sa avem întreaga suma. Avem nevoie de ajutor pentru a strânge aceasta suma de bani pentru a le reda copiilor sănătatea si copilaria! Ne dorim nespus sa va alăturați cauzei noastre și sa fiți parte din povestea lui Mario și a Medeei in aceasta călătorie pe care nici ei și nici noi nu am ales-o. bancare : IBAN: RO55INGB0000999911076448 EURO IBAN: RO80INGB0000999911066686 LEI Titular conturi: Voinea Vlad Adrian Nume banca: ING Cod SWIFT/ BIC banca: INGBROBU Paypal: https://www.paypal.com/paypalme/vlad9206 Revolut:@vladadehnm / 0748802353 BT pay: 0748802353 Formular 230: https://victorianoastraeata.ro/formular-230/ Email: victorianoastraeata@gmail.com Gofundme: https://gofund.me/4a7e9e92 Pagina de prezentare a poveștii și toate modalitățile de donare www.victorianoastraeata.ro
